第1回PNH患者さん・ご家族向けセミナー（4/19開催・無料）～患者さんとご家族、医療者の想いをひとつに～のお知らせ

旭化成ファーマは、2025年4月19日（土）に「第1回PNH患者さん・ご家族向けセミナー」を開催いたしますので、お知らせします。

PNH（発作性夜間ヘモグロビン尿症）（※1）は、令和5年度の医療受給者証保持者数が1,121人と少なく、指定難病に指定されている希少疾患です。患者さんの中には、治療中であっても体調がすぐれない場面や症状がなかなか改善しないケースがあります。また、診察時の限られた時間で自分の状態や悩み、要望を主治医等に伝えきれなかったということもあるようです。

本セミナーでは、このような患者さんの困りごとに向きあい、診察時の限られた時間でも、自分の状態や悩み、要望を主治医等に伝えるためのポイントや、PNH相談シート（※2）を活用した医療者とのコミュニケーションについて取り上げます。

さらに、患者会であるPNH倶楽部（※3）の設立の経緯やこれまでの活動、およびPNH倶楽部会員の実態調査結果を初めて紹介します。PNH患者さんにしかわからない悩み、PNH治療中でもよりよい日常生活を過ごすための工夫、自分の必要としている情報に巡り合うためのコツなどを、PNH患者さんにインタビュー形式でお尋ねします。患者さんの声を患者さんの間で共有することで、PNHと共に生活する勇気やエネルギーを伝え、届けたいと考えております。

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開催概要

日時　2025年4月19日（土）14:00～16:30

開催形式　現地開催＋オンライン

開催場所　旭化成ファーマ本社 会議室（東京ミッドタウン日比谷）

住所　東京都千代田区有楽町1-1-2 日比谷三井ビル23F

総合司会　慶應義塾大学医学部 血液内科 専任講師 櫻井 政寿 先生

プログラム

1部：PNHとは

PNHを知り、治療を選ぶ ～より自分らしい生活を実現するために～

演者：東京医科大学病院 血液内科 客員教授 後藤 明彦 先生

「大丈夫」は大丈夫じゃないかも？：相談シート活用で見えたPNH患者さんの困りごと

演者：兵庫医科大学病院 看護師 池上 明香 先生

2部：PNHとともに

医師/看護師から複数の患者さんにインタビュー形式でPNH診療のご経験をお話頂きます。

3部：患者さん交流会

ほかのPNH患者さん・ご家族の皆さまと、楽しくお話・気軽に交流できる機会です。どなた様でもお気軽にご参加頂けます。

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参加方法：

現地参加の場合

現地参加の方は参加登録フォーム（ https://forms.office.com/pages/responsepage.aspx?id=DQSIkWdsW0yxEjajBLZtrQAAAAAAAAAAAAMAALgItiZUQUxNUUxIUzJEUTRaRFZCMkk4N1RESllGQi4u ）への登録をお願い致します（締切り：4月15日まで）

Web参加の場合

Web参加の方は事前登録ページ（ https://asahi-kasei.zoom.us/webinar/register/WN_UWwumK7FQAirsAvMrUN4Bw#/registration ）への登録をお願い致します

詳しい内容は以下の案内状をご参照ください。

ご参加お待ちしております。

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※1

PNHは、生命を脅かす可能性のある、稀で慢性かつ後発性の血液疾患であり、補体を介した消耗性の溶血性貧血、骨髄機能不全および血栓症のリスクを高める特徴があり、低いヘモグロビン値が続くことによって、貧血や重度の倦怠感、輸血依存などを引き起こします。日本でのPNH患者数は現在1,121人とされています。（令和5年度末現在の厚生労働省の衛生行政報告例の特定疾患医療受給者証所有者数より引用）

※2　

PNH相談シート（ https://www.pnh-chiryoplus.jp/checksheet/ ）：患者さんが自分の状態など気になる症状や悩み、要望を日頃から記録しておくためのシートです。このシートを活用することで、診察時に医療者に自分の状態を的確に伝えることができます。

※3　

二つの溶血性貧血、PNH（発作性夜間ヘモグロビン尿症）と自己免疫性溶血性貧血（AIHA）の患者とその家族が集まり、その療養への総合的支援－QOLの向上、社会復帰、闘病に伴う不安などの負担軽減など、それらに向けて互いにサポートし合うことを目的に活動する非営利団体です。 PNH倶楽部WEBサイト（https://www.pnhclub.jp/）