クローン病を加え対象を拡大「炎症性腸疾患との暮らしを、話せる社会へ。」プロジェクト
クローン病患者調査では99％が「トイレを気にすることなく、何でもできる生活をしてみたい」と回答患者さんが解放されたい「便意切迫感」の実態と課題が明らかに
日本イーライリリー株式会社（本社：兵庫県神戸市、代表取締役社長：シモーネ・トムセン、以下「日本イーライリリー」）と持田製薬株式会社（本社：東京都新宿区、代表取締役社長：持田 直幸、以下「持田製薬」）は、本日より、「炎症性腸疾患との暮らしを、話せる社会へ。」プロジェクトを新たに展開することをお知らせいたします。2023年7月より進めてきた潰瘍性大腸炎を対象としたプロジェクトにクローン病を加え、両疾患についての理解を広げることで、患者さんへのサポートの輪を広げてまいります。
炎症性腸疾患には、主に大腸粘膜でびらんや潰瘍を形成する潰瘍性大腸炎と、口から肛門までの消化管全域のあらゆる部位に病変が起こりうるクローン病があります（1）。両疾患ともに、患者さんのQOLに影響する症状のひとつとして、 “突然かつ緊急に感じる排便の必要性”と定義される「便意切迫感」があります（2-6）。
「便意切迫感」の経験があるクローン病患者さんを対象に意識調査を実施したところ、99%の患者さんが「トイレを気にすることなく、なんでもできる生活をしてみたい」と回答しました。また、「トイレの待ち時間に不安を感じる」や「外出をためらうようになった」との回答は50%を超え、「仕事・学校を辞めた」という患者さんも24%と4人に1人であることが分かりました。このような調査結果からも、「便意切迫感」がクローン病患者さんにとって大きな悩みであることが明らかになりました（7）。
本プロジェクトの特設サイトでは、これまで潰瘍性大腸炎の患者さんの声をはじめ、患者さんへの「便意切迫感」に関する調査結果やWEB動画「便意切迫さんのうた」など、疾患と「便意切迫感」に関する社会の理解促進に向けた情報発信を行ってまいりました。新たに、クローン病を加えた炎症性腸疾患の情報と、「便意切迫感」に関する社会の理解促進に向けた情報の発信を行ってまいります。
【調査結果詳細】
「クローン病における便意切迫感の影響と実態に関するインターネット調査（2025年1～2月）」
クローン病を現在治療中で、「トイレに間に合わないのではないかという不安感がある」と回答された20歳以上65歳未満の100名を対象とした意識調査を実施しました。 ※本資料当該調査結果の言及においては「患者さん」と記します。
1)便意切迫感の頻度
調査結果① 突然の激しい便意「便意切迫感」に、毎日襲われる（4割以上）
40%以上の患者さんが毎日、突然の便意に襲われると回答し、1日3回以上に及ぶと回答された患者さんが25.5%と4人に1人いました。
【設問】「突然の激しい便意」は、どの程度の頻度で起こっていますか？
2)便意切迫感による日常生活での困りごと・悩みごと
調査結果② 「トイレの待ち時間に不安を感じる」、「外出をためらうようになった」が50％以上
「トイレの待ち時間に不安を感じる」、「外出をためらうようになった」が50%以上だったのに加え、「仕事・学校を辞めた」が24.0%、「やりたい仕事・行きたい学校を諦めた」が20.0%、「知人や友人と会うのをためらうようになった」が20.0%など、便意切迫感が生活や人生に重大な影響を及ぼしていることがわかります。
【設問】便意切迫感によって困っている、悩んでいるのはどのようなことですか？
3)便意切迫感との付き合い方
調査結果③ 「うまく付き合えている」という人も多いが、便意切迫感の対処に30分以上費やす人が6割
患者さんに、便意切迫感との関係について、1（全くうまく付き合えているとは思えない）～10（とてもうまく付き合えていると思う）のスコアで答えていただいた結果、1～5との回答が45.0%、6～10との回答が55.0%と、うまく付き合えているという患者さんが多い結果でした。
一方、便意切迫感に対処するために使っている時間については、60.0%の患者さんが1日当たり30分以上と答えました。60分以上と回答した患者さんも31.0%いました。
【設問】あなたは普段、様々な対処をすることで便意切迫感とどの程度うまく付き合えていると思いますか？
【設問】便意切迫感に対処するために使っている時間について、直近1週間の1日当たりの平均時間を教えてください。
4)便意切迫感に対する思い
調査結果④ ほぼ全員が「トイレを気にすることなく、何でもできる生活をしてみたい」
便意切迫感からくる不便や不安から解放されたいと思う度合いについて、 1（全く解放されたいと思わない）～10（とても解放されたい）のスコアで尋ねたところ、49.0%の患者さんが10と回答しました。さらに「トイレを気にすることなく、何でもできる生活をしてみたい」と答えた患者さんは99.0%に上り、ほぼ全員の患者さんが便意切迫感との付き合いを終えたいと願っていることが分かりました。
【設問】便意切迫感に伴う不便や不安から、どの程度解放されたいと思いますか？
【設問】トイレを気にすることなく、何でもできる生活をしてみたいですか？
■監修医：日比 紀文（ひび としふみ）先生からのコメント
慶應義塾大学医学部 名誉教授
1973年に慶應義塾大学医学部を卒業後、トロント大学での免疫学教室研究助手を経て、北里研究所病院内科医長、慶應がんセンター診療部長、慶應義塾大学教授や消化器内科診療部長等を歴任。2013年には慶應義塾大学医学部の名誉教授に就任。消化管免疫、炎症性腸疾患を専門とする。2022年から北里大学北里研究所病院 炎症性腸疾患先進治療センター 特別顧問を務める。
便意切迫感など排便に伴う問題は、親しい人間であっても話しにくく、我慢を強いられている人は多いと思います。何か悩みを抱えていて、医師に話しにくいと感じた場合には、看護師や薬剤師、栄養士などの医療スタッフに、遠慮せずに相談してほしいと思います。患者さんが一人で悩みを抱えずに、相談しやすい環境を作っていくことが大切です。そして、炎症性腸疾患という病気と患者さんの抱える悩みを周りが理解することが、患者さんが過ごしやすい世の中になるための、一歩になると思います。
＜炎症性腸疾患（Inflammatory Bowel Disease：IBD）について＞
炎症性腸疾患は、慢性あるいは寛解・再燃性の腸管の炎症性疾患を総称し、一般に潰瘍性大腸炎とクローン病の2疾患を指します。遺伝的な素因に食餌や感染などの環境因子が関与して腸管免疫や腸管内細菌叢の異常をきたして発症すると考えられていますが、いまだに原因は解明されていません。潰瘍性大腸炎、クローン病とも若年で発症し、腹痛、下痢、血便などの症状を呈し、再燃と寛解を繰り返しながら慢性に持続するため、日常のQOLは低下することが多いです。また、関節、皮膚、眼など全身に腸管外合併症をきたすこともあります（1）。
日本イーライリリーについて
日本イーライリリー株式会社は、米国イーライリリー・アンド・カンパニーの日本法人です。日本の患者さんが健康で豊かな生活を送れるよう、日本で50年にわたり最先端の科学に思いやりを融合させ、世界水準の革新的な医薬品を開発し提供してきました。現在、がん、糖尿病、アルツハイマー病などの中枢神経系疾患や自己免疫疾患など、幅広い領域で日本の医療に貢献しています。詳細はウェブサイトをご覧ください。https://www.lilly.com/jp
持田製薬について
持田製薬株式会社は、1913年の創業以来、独創的な医薬品の研究開発により、特色ある医薬品を医療の場に提供してまいりました。現在は、循環器、産婦人科、精神科、消化器の重点4領域をはじめ、難治性疾患の治療剤、バイオ後続品を含む後発医薬品など、医療ニーズに応えた取り組みを行っています。とくに消化器領域に注力しており、潰瘍性大腸炎の治療においては、複数の治療剤や体外診断用医薬品を提供しております。https://www.mochida.co.jp
1…日本消化器病学会 炎症性腸疾患（IBD）診療ガイドライン2020
2…Newton L. et al. J Patient Rep Outcomes. 2019: 3: 66.
3…Buchmann P. et al. Digestion. 1981: 22: 310-316.
4…US Department of Health and Human Service [FDA Guidance for UC Endpoints] 2016.
Available at: https://www.fda.gov/media/99526/download (Accessed August 2020).
5…Hibi, T. et al.: Inflamm Intest Dis., 5(1), 27(2020)
6…Adv Ther. 2025 Feb 28. doi: 10.1007/s12325-024-03078-3.
7…クローン病における便意切迫感の影響と実態に関するインターネット調査の概要は以下の通り
【調査対象】 クローン病患者*100人（20歳以上65歳未満）
*クローン病を現在治療中で、便意切迫感ありと回答された方。
【調査地域】 日本全国
【調査期間】 2025年1～2月
【監修】 日比紀文先生（慶應義塾大学医学部 名誉教授）
【実施者】持田製薬株式会社
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